Život s autismem

Dnes je Den porozumění autismu

a tak jsem si říkala, že pro jednou nebude od věci nepsat vyloženě o zvířatech a cirkusech, ale o našem životě jako takovém.

Být rodičem člověka s autismem je totiž nesmírně obohacující. Protože nikdy vlastně nevíte, co vás čeká. Každý posun k lepšímu vám dodá obrovskou horu optimismu a štěstí. A je úplně jedno, zda je tím posunem slovo, nebo jen pokus o vydání artikulovaného zvuku.

Být pečujícím o člověka s autismem také velkým způsobem rozvíjí kreativitu. Mnoho maminek malých dětí musí být také kreativní. To třeba když si chcete sníst čokoládovou tyčinku. Rozumějte celou čokoládovou tyčinku, ne její upatlaný zbyteček sebraný z gauče. Mnohé z nás tak umí dobrotu ukrýt v kapsách, o kterých normálně ani nevíme. A umí se jakoby nic odebrat na onu místnost, kam prý i císařpán chodí sám. No, císařpán možná, matky batolat rozhodně ne. Ale když už se vám to podaří, je třeba toho využít, že.

Kreativita je ale u matek autistů pravidelně (a troufám si říct, že i nátlakově) rozvíjena. Naše poslední kreativní akce se jmenuje "zanícený palec".

Jo, hádáte asi správně. Bolí to. Bolí to jako čert a tudíž není možné se té nohy dotknout. Ba co víc, není dovoleno se na ni ani zblízka podívat. A tak asi z metrové vzdálenosti koukáte a přemýšlíte... Co teď? Sbíráte dostupné informace a jdete do podrobné analýzy:

Je tam hnisu jako prase - jenže prase se nenechá chytnout. Pokud to tedy není Oliva z Pohádkové zahrady. Jenže ani tu se vám asi nepodaří píchnout. To je nemožné nejen k pravděpodobné reakci Olivy, ale i její majitelky, která by při pokusu o ublížení jakémukoliv zvířátku zřejmě obrátila útok jako bumerang a hnala vás ze zahrady rychlostí blesku. To samé by se stalo mně, kdybych to byť i jen zkusila (jako jo, zkusila. Ušní bubínky bolí ještě teď a v obranném gestu jsem samozřejmě málem dostala facana).

Fajn, takže tudy cesta nevede, blíž prostě s jasným úmyslem nemůžu. Tak zkusím kamufláž. Jdeme si hrát. Blbneme na posteli, připadám si jak tajtrlík. Taky nevíte co to je? To nevadí, Burian taky ne. Každopádně to není ten, co by dokázal situaci vyřešit. Autista je i při hře ve střehu a nohu vám prostě blíž nepopostrčí. Takže prolhaný tajtrličí útok, kdy by to člověk "omylem" aspoň máznul nějakou mastí, nepřipadá v úvahu.

To už jste ve fázi, kdy vám dochází, že to nebude jen tak a přemýšlíte. Vydrží to do rána? Jo, to asi jo. Jenže co pak? K doktorce? No jako kam jinam, že? Má to cenu? No jasně, že nemá. Rozhodně tam ani nesundá botu, natož aby to ukázal nebo se nechal ošetřit. Holt je to na mně. Prozatím strkám do ponožky odličovací tampon s černou mastí a ponožku mu navlékám. Zkontrolovat, jestli je mast tam, kde potřebuji, to nehrozí. Ale aspoň něco, ne? V nejhorším směr dětská nemocnice. Vidina hospitalizace a uspání kvůli zanícenému palci mne netěší, ale je to řešení. Krajní řešení.

Počkat! Uspání! V noci by to přece mohlo jít!

Pod rouškou noci se tedy co půl hodiny až hodinu snažím splynout se zemí i postelí a najít pod peřinou tu správnou nohu. Přisvěcování mobilem je dobrá taktika. Jde to totiž rychle položit na matraci, když se pacient probírá, takže je v mžiku tma a vy máte šanci vypadat jako součást postele. 

No, co vám budu povídat, trénink nočního plížení se hned první noc konal celkem pětkrát. Až ten poslední pokus byl úspěšný a tak mám krátce před pátou hodinou ráno před sebou zarudlý palec s bílou bakulkou a snažím se špendlíkem píchnout ten bílý terč. Nový poznatek: jako rodič autisty nemůžete být jen kreativní, ale musíte mít i pevnou ruku a dobrý zrak. Páč musíte píchnout přesně ten bílý flek a nedotknout se zbytku nohy. Parkinsona ještě nemám, vidím dobře a jsem dobrá. Fakt! Povedlo se mi to pošťourat tak, že to teče ven. Jenže mladý se probírá. Opět tedy splývám se zemí a tiše se na chvíli plížím do své postele. Za půl hodiny poslední akce. Beru černou mast a náplast. JO! Podařilo se mi to zalepit, synátora zakrýt a odejít. Spát teda už ne, jedu do práce. Tatínkovi zanechávám instrukce - náplast neodkrývat a ideálně hned po probuzení nasadit ponožku, aby si to nestrhnul. Doufám v sílu homeopatie a k instrukcím přidávám vhodné bobulky. 

Odpoledne se mi podařilo sundat ponožku a jelikož náplast nebyla přilepená zrovna nejlíp (jako zkuste si to, když se při tom nesmíte dotknout prstů a tím pádem neoddělíte palec od ukazováčku), tak plandá. Umožňuje mi to okouknout situaci. Jo, vypadá to líp. Ale dobrý to není. Koukám na mladýho a zjišťuju, jestli mne nechá tu náplast znovu přilepit. Je mi jasné, že musím držet jen tu náplast, nohu ani omylem, palec už vůbec ne. Dobré zjištění - už nechá. Nechá tam dokonce dát i další várku masti. Myslím, že mám z půlky vyhráno.

Následující noc se výprava pod peřinu konala jen třikrát. Podařilo se mi to řádně prošťourat i zalepit novou náplastí. Myslím, že zítra už by to mohlo být relativně v pohodě.

Tak ne, ještě jednu noc asi bude nutné nespat a hrát si na vojáčka. Jenže já už nutně potřebuji spát. A tak se po vykoupání snažím "omylem" ručníkem kůži setřít a poslední hnis uvolnit. Tak ručník nestačí. Škoda. Ale mladej drží. Toho by se mělo využít! Hlásím, že namažeme. Beru mast. Pacient krutě kontroluje, cože to beru. Jo, tohle můžeš. Špendlíku, který je schovaný pod tubou s mastí si naštěstí nevšímá. Rychle ho beru do ruky a ještě rychleji lehce přejedu po tom bílém uprostřed toho zarudlého. Lidi, ono se mi to povedlo!!! Rána se otevírá, mladej cukl. Nevadí, dělám jakože nic a netuším, co se stalo (asi se dám na herectví). Mladej nechápe, ale nechává si ten palec namazat a odchází. Náplast teď nehrozí, ale je tam jen antibiotická mast, no tak ji budu mít omatlanou v peřině, no.

Před spaním kontroluju stav. Vypadá to dobře, mladej evidentně šudlal palcem o druhou nohu i peřinu a všechno to vyšudlal. Spokojeně znovu mažu a rozhodnu se, že dnes v noci budu spát.

Ano, povedlo se mi zbavit se nejhoršího. Vyhráno ale není. Bolest ale už evidentně není tak velká, takže mladej už při otázce: "Můžu se podívat na nohu?" sám nohu nastavuje. Takže dál mažeme a kontroluju, jestli se tam ten zatracenej hnis neobjeví znovu. Ale teď je víkend, teď se můžu ráno v klidu dospat. Takže jestli se to ještě objeví, tak stejně až v neděli večer, že? Abych se v noci zase místo spaní mohla učit plížit a pak v práci přemýšlela, jestli stačí jedno kafe, nebo bude lepší si hned ráno uvařit rovnou celý kýbl...

Jste-li rodičem autisty, musíte brát život pozitivně. A tak se teď netrápím tím, jak náročné bylo ošetření, které mnozí z nás mají raz dva hotové. Neřeším, že jsem pár nocí nespala a možná ještě nějaké spát nebudu. Neutápím se v depresi z toho, co by bylo, kdyby se mi to nepovedlo. Protože ono se to povedlo a já tím pádem prožívám obrovskou radost. Radost z toho, že se mi podařilo překonat další velkou překážku. Radost z toho, že je tu další situace, kterou dokážu vyřešit. A radost z toho, že mladýmu je líp. 

Užívejte si všech radostí a hledejte je i tam, kde zdánlivě nejsou. Zkuste porozumět životu lidí s autismem a zjistíte, že ač je ten život náročný, tak i v něm je kus štěstí a hora lásky. Mějte krásný a jasně modrý den.